Resume leven met de diagnose narcolepsie

Onvoldoende of slecht slapen heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Hierbij kan men denken aan verslechterde relaties, schoolprestaties, problemen op het werk of bij ontspannende activiteiten. Om de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven te meten zijn diverse vragenlijsten gemaakt, er is echter weinig onderzoek gedaan naar deze kwaliteit van leven specifiek bij narcolepsiepatiënten. Mensen ondervinden hinder van narcolepsie-cataplexie doordat ze bijvoorbeeld (auto)ongelukken krijgen. Patiënten zeggen ook herhaaldelijk dat ze op cognitief gebied problemen ondervinden, hierbij kan men denken aan geheugen- en concentratieproblemen. De meeste objectieve metingen onderbouwen deze subjectieve klachten echter niet. Dit verschil tussen objectieve en subjectieve bevindingen wordt wellicht veroorzaakt doordat een laboratoriumsituatie zorgt voor tijdelijke hogere motivatie- een aandachtniveau's en zodoende voor een hogere arousal en betere prestaties vergeleken met het dagelijksleven. De huidige behandeling van narcolepsie-cataplexie is op het onderdrukken van symptomen gericht. De overmatige slaap wordt aangepakt door mensen een beter slaap/waakpatroon aan te leren. Ook kan men psychoactieve middelen toedienen zoals: amfetaminen, pemoline, methylfenidaat (Ritalin) en modafinil. Waarbij deze laatste twee middelen tegenwoordig de standaard zijn om overmatige slaap aan te pakken. Wel moet men opletten bij het stoppen met al deze psychoactieve middelen dat rebound effecten op kunnen treden. De cataplexie werd in het verleden veelal onderdukt met imipramine en desmethylimipramine. Tegenwoordig kiest men voor tri-cyclische anti-depressiva (TCA's) en selectieve serotonine heropname blokkeerders (SSRI's). De SSRI's hebben minder bijwerkingen vergeleken met de TCA's omdat ze selectiever zijn. Tenslotte wordt ook GHB gebruikt om cataplexie-aanvallen te onderdukken, bijkomend voordeel is dat dit middel zorgt voor een betere nachtelijke slaap. Wel kan GHB misbruikt worden door sporters en in het uitgaansleven. Cataplexie is over het algemeen moeilijk te behandelen zonder vervelende bijwerkingen. De verstoorde nachtrust kan dus aangepakt worden met GHB maar ook door benzodiazepines en selegiline. Met anti-depressiva wordt geprobeerd om de REM-slaap alleen op te laten treden wanneer dit bij gezonde personen ook het geval is. Uit recent onderzoek is gebleken dat het moeilijk is om ADHD en narcolepsie van elkaar te onderscheiden wanneer uit wordt gegaan van zelfrapportage vragenlijsten. In de toekomst is het wellicht mogelijk om hypocretine agonisten toe te dienen of kan men wellicht hypocretine bevattende cellen transplanteren.

Vincent de Groot 2007-05-20