Gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven

Het concept van gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (health-related quality of life: HRQoL) is ontwikkeld om op een betrouwbare manier en met valide instrumenten gezondheidsveranderingen te meten bij een specifieke ziekte en tussen groepen (J. E. Ware & Gandek, 1998). Factoren die belangrijk zijn bij gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven zijn: fysiek functioneren, sociaal functioneren, emotionele of mentale staat, soort symptomen en gevoel van welbevinden. Ook kunnen andere factoren zoals economisch welbevinden en ontspannende activiteiten beïnvloed worden door slaapstoornissen (M. A. Reimer & Flemons, 2003). Zoals eerder werd genoemd hebben mensen met narcolepsie klinisch significante beperkingen. Hierbij moet gedacht worden aan cognitieve beperkigen, problemen met autorijden, meer ongelukken en een lagere kwaliteit van leven (Fulda & Schulz, 2001). Vooral in langdurige situaties waarbij weinig stimulatie aanwezig is, zijn de cognitieve problemen het grootst. De performantie is in deze gevallen erg afhankelijk van het niveau van slaperigheid op dat moment (Fulda & Schulz, 2001).

Om de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven te meten zijn diverse tests ontwikkeld. Ferrans en Powers hebben één van de eerste tests ontwikkeld die de kwaliteit van leven meet bij slaapstoornissen en een aangepaste versie om dit te meten bij narcolepsie (Ferrans & Powers, 1985). Deze test wordt echter niet door veel mensen gebruikt. Wanneer een onderzoeker of arts een specifieke kwaliteit van leven test kiest, moet deze niet alleen rekening houden met de psychometrische validiteit van de test maar ook met de mogelijkheden van de patiënt. Denk hierbij aan een persoon met overmatige slaap die de concentratie niet kan opbrengen om een bepaalde hoeveelheid vragen te beantwoorden (M. A. Reimer & Flemons, 2003). Bij het gebruik van subjectieve meetmethoden bij patiënten moet men zich ook afvragen of deze personen nog wel goed kunnen beoordelen wanneer ze zich wakker voelen of slaperig zijn, daar ze niet meer op normale uitgeruste niveau's komen en zo dus ook geen referenties meer hebben. Hood en Bruck zeggen echter dat metingen van de verschillen van slaperigheid wel valide blijven binnen het referentiekader van deze patiënten (Hood & Bruck, 2002). Hierna zal verder worden ingegaan op de diverse tests om de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) te meten en de toepasbaarheid van de test op mensen met narcolepsie.

SF-36/12/8

Een methode om de HRQoL te meten is de 36 items short form (SF-36) (J. E. Ware & Gandek, 1998). Dit is een vragenlijst die gezondheid definieert als waartoe een individu in staat is, hoe dit individu zich voelt en hoe men over de toekomst denkt in termen van gezondheid (J. E. Ware & Gandek, 1998). De SF-36 bevat echter geen vragen die direct op slaap betrekking hebben en ook geen dimensie die over slaap gaat. De vitaliteits-dimensie komt het dichtst in de buurt van slaap. De SF-36 is uitgebreid op psychometrisch gebied getest, in eerste instantie in de Verenigde staten van Amerika (McHorney ., 1994,1993) maar later ook in meer dan 40 andere landen (J. E. Ware & Gandek, 1998). Er bestaan ook lijsten met 12 (SF-12) en 8 (SF-8) items (J. Ware ., 1996). Personen met overmatige slaap gedurende de dag scoren lager op alle SF-36 subschalen ten opzichte van controle personen, maar met een hoge variatie. Virna et al. vonden dat narcolepsiepatiënten op alle 8 subschalen van de SF-36 een lagere score hadden vergeleken met personen van dezelfde leeftijd en geslacht (Teixeira ., 2004). Significante verschillen werden ook gevonden door Briones et al. en Baldwin et al. op de schalen algemene gezondheid en vitaliteit, gemeten met de SF-36 (Baldwin ., 2001; Briones ., 1996). Vergelijkbare resultaten werden gevonden door Vignatelli et al. die een lagere score op alle domeinen, behalve lichamelijke pijn, vonden (Vignatelli ., 2004). Beusterien et al. vonden dat de kwaliteit van leven bij narcolepsiepatiënten vooral minder is op het gebied van vitaliteit, beperkingen op fysiek gebied en emotioneel- en sociaalfunctioneren gemeten met de subschalen van de SF-36 (Beusterien ., 1999). De afname in kwaliteit is vergelijkbaar met die welke veroorzaakt wordt door de ziekte van Parkinson en epilepsie. Jammer is dat de SF-36 alleen algemene zaken meet en niet specifiek is gemaakt om veranderingen veroorzaakt door narcolepsie te meten. Wanneer een persoon minder slaperigheid gedurende de dag ervaart dan neemt de HRQoL toe (Vignatelli ., 2004). Ook wanneer een persoon al langer met de ziekte leeft neemt de HRQoL toe, vooral op het gebied van zelfperceptie en de rol van het individu in de omgeving (Vignatelli ., 2004). Aangezien de overmatige slaap gedurende de ziekte toeneemt, betekent dit, dat in ieder geval sommige patiënten zich aanpassen aan de ziekte. Cataplexie is niet op een significante manier gecorreleerd met de SF-36 schalen (Vignatelli ., 2004). Samengevat betekent dit dat de overmatige slaap gedurende de dag voornamelijk zorgt voor de gevonden afname van kwaliteit van leven bij narcolepsiepatiënten.

Ook is de SF-36 een goede test om effecten van behandelingen op de HRQoL te meten. Mensen die behandeld werden voor narcolepsie hadden een slechtere kwaliteit van leven vergeleken met mensen die voor obstructieve slaapapneu behandeld werden (Teixeira ., 2004). Het 'kwaliteit van leven'-niveau van mensen die behandeld werden voor narcolepsie was vergelijkbaar met het niveau van mensen die niet behandeld werden voor slaapapneu (Teixeira ., 2004). Na toediening van modafinil aan narcolepsiepatiënten verbeterde de SF-36 subschalen fysieke toestand, emotioneel functioneren en vitaliteit vergeleken met de placebogroep, echter ze kwamen niet op het niveau van mensen zonder narcolepsie (Beusterien ., 1999). Patiënten die behandeld werden met stimulanten en anti-cataplexie medicijnen hadden een lagere score op de SF-36 en een hogere score op de Beck Depression Inventory vergeleken met patiënten zonder medicatie of alleen stimulanten (Daniels ., 2001).

Nottingham Health Profile (NHP) en Sickness Impact Profile (SIP)

De Nottingham Health Profile (NHP) wordt vooral in Europa gebruikt en is ontwikkeld om metingen te doen met betrekking tot ziekte/gezondheid en de invloed daarvan op het dagelijks leven (Hunt ., 1985). De sterkte van de NHP zit in het gebruik van vlotte taal en ja/nee antwoorden daarnaast is de NHP vertaald in de meeste Europese talen. De Sickness Impact Profile (SIP) bestaat uit 136 items in 12 categorieën (Bergner ., 1981). De SIP is completer vergeleken met andere algemene QoL tests. De Nottingham Health Profile (NHP) (Hunt ., 1985) en Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner ., 1981) hebben in tegenstelling tot de SF-36 wel secties met betrekking tot slaap maar zijn ook niet specifiek voor het meten van kwaliteit van leven met betrekking tot slaapstoornissen.

EQ-5D en Health Utilities Index Mark 2 en 3 (HUI2/3)

Utility tests zijn ontwikkeld voor economische vergelijkingen waarbij gestreefd wordt naar de hoogste opbrengst en het hoogste aantal. De EQ-5D is zo'n test en is ontwikkeld door de EuroQoL Group. De test wordt vaak gekozen vanwege het lage aantal vragen (Brazier ., 1993; ``EuroQol-a new facility for the measurement of health-related quality of life. The EuroQol Group.'', 1990). Dit is echter ook een tekortkoming, geen enkel item heeft een relatie tot slaap. De test meet niet wat de impact is van slaapstoornissen of de behandeling daarvan op de kwaliteit van leven en wordt derhalve niet aanbevolen voor deze doelgroep (Jenkinson ., 1998). De Health Utilities Index Mark 2 en 3 (HUI2/3) bevatten meer items vergeleken met de EQ-5D. Nadeel echter is dat deze tests met copyrights beschermd zijn en dus ook duurder zijn in afname.

Functional Outcomes of Sleep Questionnaire (FOSQ)

De Functional Outcomes of Sleep Questionnaire (FOSQ) meet de invloed van overmatige slaap op fysisch-, mentaal- en sociaalfunctioneren in het dagelijksleven (Weaver ., 1997). De FOSQ is ontworpen om de kwaliteit van leven in het dagelijks leven te bestuderen bij mensen die aandoeningen hebben die gepaard gaan met overmatige slaap gedurende de dag. De FOSQ kan beter psychosociale verschillen bij mensen met overmatige slaap meten vergeleken met de algemene SF-36. De test is niet zo breed opgezet vergeleken met andere tests die ook het algemene welbevinden en de invloed van niet slaapafhankelijke symptomen op de kwaliteit van leven meten. Uniek bij de FOSQ is de intimiteit/seksualiteit subschaal. Dit is de kracht van deze test daar deze factor een grote invloed heeft op de kwaliteit van leven doch echter vaak vergeten of overgeslagen wordt vanwege het taboe dat erop rust (M. A. Reimer & Flemons, 2003). De FOSQ kan samen met de SF-36 gebruikt worden, dit is een goede combinatie om de QoL te meten.

Zoals uit het voorgaande blijkt is er nog weinig onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven specifiek gericht op de narcolepsie patiëntengroep.

Vincent de Groot 2007-05-20